11、第 11 章
休假当天,清晨六点,徐方亭起来轻手轻脚蒸好一笼包子,吃过早餐才离开东家。怕吵醒谈嘉秧熟睡,昨晚她把他送谈韵之床上。
照着查询的路线,徐方亭乘了快一个小时的地铁。
这还是来沁南市后,第一次独自跑那么远的距离,虽然地铁窗外站台大同小异,徐方亭仍是抑不住欢欣。
出站后还需一段步行,路上出现一片风格迥异的建筑。楼层不高,外墙整齐排着白色几何图案,每一个图案由两个正方形错位叠加,使得8个顶点间两两距离一致。最特别在旁边一栋尖塔形建筑,尖端上顶着一勾弯月。
徐方亭在地图上找到它的名称,突然明白为什么这一条街都是牛肉拉面店。
大半个月圈囿在榕庭居,终日面对一个回应少的小孩,其中的枯燥与压力终于被一路的新奇感缓和。
穿过这片街区,一栋质朴的高楼立在眼前,楼顶顶着一排红色的黑体字:沁南市残疾人服务中心。
一个叫双米的孤独症服务机构将会在此举办讲座,邀请圈内大神分享家庭干预纲领,为期一天半。国内在孤独症诊断上的泰斗有两位,一南一北,人称南邹北郭,今天邀请的是北大六院的郭教授。
一周前,徐方亭在双米公众号上交了230的资料费,抢到一个名额。
徐方亭基本是最早的一批抵达,主办方在调试投影设备,摆放易拉架。
签到过后,找了第一排靠角落的空位坐下——中间部分满了。
右边的女人三十来岁,素颜,脸色略显暗沉,看了她一眼。徐方亭自然而然一笑,女人便问:“你是本地的吗?”
“对。”
“真方便,我们昨晚从外省坐高铁过来的,明天又要回去。”
“那好辛苦。”
“没办法,难得赶上郭神的讲座,”女人笑了笑,“我看你好年轻。”
“我是阿姨,帮别人带小孩的,两岁不到,”许久没跟新鲜面孔聊天,徐方亭难掩兴奋,“你小孩多大?”
“难怪,我就说看你不像生过小孩的,哪像我们那么苍老疲惫,”女人道,“我儿子上四年级了。”
“那有10岁了吧,是上普校吗?”
女人欣慰颔首:“对,上普校。可是问题行为还是一大堆。我们是倒退型的,两岁还好好的,到三四岁忽然什么都不懂了,吓死人!”
“能上普校能力应该还是挺好的!”
徐方亭替她开心,要知道她哥那会连特校也不收,只能成天呆在家里,停止学习,能力便不断倒退。
徐方亭正聊着,左边椅子脚擦出声响,扭头一看,多了一只薄型电脑包,再往上偷瞄包主人,正好撞上眼神。她吓一跳。
“你怎么也来了!”
谈韵之弯腰拉开电脑包,抽出一本MacAir摊桌上,挤着电脑包坐下。
“该我问你才是。”
徐方亭笑笑:“早知道你过来,我可以蹭你车。”
“对啊,你为什么不晚出门一点,害得我得给他洗屁股。”谈韵之像再度闻到味道,掀开Mac开机登陆。
徐方亭又是欣赏好一会MacAir的设计美学,等他调出空白文档,才说:“我真没想到你会来。”
谈韵之写日期、地点和主题,始终面对屏幕说:“还好意思说,有好东西不跟我分享,幸好我不小心赶上最后几个名额。”
徐方亭靠着椅背,三根手指晃着中性笔,她也带了笔记本,不过是真材实料的纸质笔记本,跟谈韵之的“城乡差距”再次凸显。
“要是我告诉你,是不是今天可以当出差?”
谈韵之转过头,挂着一副自得的笑容,“本来可以,可你为什么不呢?怪你自己。”
“……”徐方亭回击一个轻蔑的气音,也开始伏案写日期主题。
笔记本没用几页,翻开的左边部分轻薄,封面连着内页渐次飞起,最上面一张差不多竖起来。
谈韵之忽然歪了下脑袋,忍不住用两根手指把封面和扉页叉开,四个行书大气潇洒,如同印上去一般——
《观星日记》。
徐方亭像给他展示odidos毛巾一般,收笔摊开扉页,让他瞧个明白。
“工作日记。”
“你还……挺专业的,”谈韵之收回手,“别人还以为你搞天文学。”
徐方亭收着下颌低声一笑。
谈韵之飞快瞄了她一眼,说:“既然是工作日记,我是不是也可以参阅一下?”
徐方亭往回翻两三页粗览一遍,将笔记本推过去,“我差不多跟你说过,没什么稀奇的。”
谈韵之搁到Mac键盘上面翻看,字迹与扉页一致,一手行书可以上对联;内容大多熟悉,比微信发给他的更琐碎无序一点,可能每次写完日记她才开始汇报。
这小阿姨果然有两刷子。
徐方亭拿回笔记本后,顺便问他的Mac是不是传说中的苹果电脑,谈韵之说是。
然后,200多人的会议室差不多填满,讲座开始了。
双米的创始人是从事媒体行业多年,人脉广阔,当初因为女儿疑似孤独症,所以创立了这个媒体账号,旨在分享与交流更多干预知识,后来才发展成线下品牌,在圈内拥有超高知名度。
非常幸运的是,小姑娘属于误诊,早已“脱帽”,是个货真价实的NT。
第一个主题是“代币系统”,即开发出一套兑换规则,让自闭儿赢得一定数量的代币后,再兑换奖励,强化好行为,改掉坏行为。但其中有诸多需要注意的细节。
登场的是双米的两位BCBA督导,均拥有海外学习背景,所讲内容基本是PPT拓展版,理论性强于实操。
不客气地说,有点枯燥难懂。
谈韵之不打字时,就抱臂后靠看着大屏幕。
徐方亭的角度恰好被演讲台挡住,得不时瞄谈韵之Mac屏幕,但那号字体显然不是为她准备,小小的,眼睛很是操劳。
谈韵之突然全选,放大,这下终于是给她的字号了。
“谢谢。”她边抄边用气音说。
谈韵之低声说:“回去打一份给你。”
“太好了!”徐方亭有点烦躁地撂下笔。
代币主题结束,进入中场休息,主办方端来几箱包装点心让大家自取。
徐方亭扭头问:“你都听懂了吗?”
谈韵之依然抱臂,反问:“你没懂?”
这人今天穿一件白色坎肩短袖,抱臂时两只手收进手臂之下,把肱二头肌顶得更显结实庞大,力量感一目了然,整个人气势水涨船高,更嚣张了。
徐方亭低头看着笔记,习惯性用笔敲脑袋:“原理我懂,规则细节有点难理解。”
谈韵之坦坦荡荡地说:“哦,规则,我也没全懂。”
徐方亭不可思议瞪了他一眼,刚刚那副不可一世的语气,分明是全世界只有她一个人没懂。
谈韵之说:“我要是全懂,也是BCBA了。”
“……”
徐方亭起身要上洗手间,谈韵之依然抱臂起身,那双臂肌肉叠加身高,像来参加健身交流论坛似的。
她问:“你要不要点心,我顺便拿?”
“不要。”
徐方亭回来时从门口纵览全场,如果十年算一代,这应该是中国第三代自闭儿家长,有零星奶奶级别的。
主办方不建议带小孩参会,还是有一位家长带了小不点来,大概家中实在难以分出人力照料。
也不知道谈嘉秧在家中跟谈礼同相处得怎样。
徐方亭捎了三个小蛋糕回来,谈韵之瞥了一眼,好像喉结还滚了下。徐方亭忍着笑,把两个推向他那边,“给你,今早吃早餐比平常早,我都饿了。”
“哦……”谈韵之拿起其中一个,“这个牌子我以前吃过……”
下一瞬,谈韵之一口一个,又抱起胳膊,吃进去的小蛋糕好像变成长条形,堆成他发达的肱二头肌。
讲座继续,传说中的郭神终于登场,个头不高,戴着黑框眼镜,甫一开口,便振聋发聩——
“孤独症被称为21世纪的精神癌症,但是癌症要对症的药可以治疗,孤独症有吗?”
徐方亭下意识扭头,谈韵之刚好又接上她的眼神,两人都有点茫然,好像刚把“精神癌症”和谈嘉秧挂钩那一瞬,眼前一黑的迷惘。
“所以孤独症其实不是一种病,而是一种障碍。障碍的英文是disability,失能,失去能力。比如近视也是一种视力失能,但是日常中有人会把它叫做一种病吗?我们戴上眼镜就可以达到正常视力,也就是说,即使身体存在障碍,也可以通过辅助工具像正常人一样生活。
“所以在国外残疾人不叫peoplewithdisability,而叫peoplewithspecialneeds,特殊需要人士。
“近视的辅助工具是眼镜,而孤独症这种障碍需要的辅助呢?——是人,是在座的每一位家长或老师。”
郭神在临床多年,大量实例信手拈来,接触过圈中著名家长,讲说深入浅出,简直醍醐灌顶。
徐方亭一扫听不懂上一部分的浮躁,凝神谛听,忘记身旁谈韵之。
她的干预理念一部分与郭神的重合,一部分也得以矫正:没有任何一个行为是孤独症独有,孤独症不是靠症状来诊断,而是通过偏离常规的程度。
她先前认为“工具手”是孤独症典型,其实并不准确,只是因为自闭儿惯用“工具手”,没有其他表达方式,与常人有异,才值得怀疑。
郭神继续说:“孤独症虽然普遍伴随有智力障碍,但是又跟单纯的智力障碍儿童不同。如果用树来比喻,智力障碍就是一颗长得很慢的树,而且有可能长到一定高度就不长了;但孤独症是一颗长歪了的树,它往不该长的地方长,没有上限,但一直在长——能力都用来玩轮子了,对吧——所以教别的小孩叫‘教育’,教育我们的孩子却用‘干预’,就是通过外界干预,把树给扶正,让它长直了。”
谈韵之想起刚接触孤独症时,听说这类人带有刻板思维,适合高度重复性的工作,比如在图书馆整理书籍;榕庭居附近就有一个沃尔码,说不定谈嘉秧以后就可以在那里当一个理货员。
郭神的讲说犹如拨云见日,也许谈嘉秧可以拥有比理货员更多的可能性,上大学,独立工作,甚至组建家庭,像郭神接诊过的一部分自闭儿一样。
不过生育后代就免了,遗传风险太大。
中午徐方亭和谈韵之像大部分参会家长一样,在来时那条牛肉拉面一条街解决午餐。
“点一个大盘□□。”谈韵之拿出小东家的风范,在徐方亭犹豫不决与推让时,对着菜单说。
“可是里面有辣椒。”徐方亭指指菜单图片里面的青椒。
“然后呢?”
“你不是不吃辣椒吗?”
谈韵之抬起头,用没放辣椒的清淡语气:“我只吃辣,不吃椒。”
“那胡萝卜呢?”
谈韵之说:“只吃萝卜。”
徐方亭说:“在我家,菜盘子里面的东西都要吃光光。”
“辣椒是配料,”谈韵之说,“难道你会吃蒜蓉空心菜里面的蒜蓉吗?”
“菜汁都能拌饭吃。”
谈韵之又点一个青菜,说:“那一会你把青椒都吃完吧。”
“好啊。”徐方亭笑了下。
其实据说家里早年条件还可以,起码不会挨饿。可自从她哥确诊之后,走弯路花了不少钱在吃药、打针、针灸等物理治疗上,结果效果寥寥;眼看儿子越来越大,徐燕萍不得不痛下决心,一点一点嚼碎了教,花了几年教会自理,托给舅舅照料,她才重归工作,给徐方亭挣学费。
徐方亭小时候吃过最丰盛的宴席是别人家的酒席,满满一桌,菜碟如花盛开,徐燕萍总教她等菜上齐才能动筷。徐燕萍虽然是厨师,但在家无米难炊。
有一次,徐燕萍带她到市里办事,进了一个街边的餐馆,上来一道豌豆炒肉,徐燕萍开吃了,问她为什么不动筷。
徐方亭说:“我等菜上齐。”
徐燕萍默默低头,说:“上齐了。”
这一顿,徐方亭果然不断夹大盘鸡里的青椒。
谈韵之停筷喂了一声,“我开玩笑的,你不用全部吃完。”
“没有啊,我挺喜欢吃的。”
“……”
这个小阿姨也没装模作样矜持过,谈韵之便由她去了。
回到会议厅,有个奶奶在激动地跟七八个人说话。
“……刚确诊那会,我连自杀的心都有了,想以自己的生命唤起公众对孤独症的关注。后来去了双米干预,才半年小孩语言就干预出来了……”
有人含蓄地问费用,奶奶也神秘地比了一个数字9,半年。
徐方亭耸肩吐舌头,吓软了。一年18万,哪怕可以报销5万,一年13万的干预费也不是普通家庭所能承受,更何况干预不止一年。
她扭头望向谈韵之,“你当初考虑过这家吗?”
“太远了,”那边说,顿了下补充,“何况家里已经有一个老师了。”
徐方亭小小地“嘿”一声,飘飘然道:“如果不是我家出事影响心情和高考,说不定我就报师范学这个了。”
谈韵之切入她的话题:“你正常水平可以考哪里?”
“211保底吧,再幸运点可以考985,但我这次……”徐方亭皱皱鼻子,“反正读不上好大学,就暂时不浪费钱了。”
谈韵之还想说些什么,主办方看大部分人已经就位,提议下午场早开始早结束,郭神又站上演讲台。
……
这晚,徐方亭蹭上谈韵之的出租车,并约定明天一同出发。
谈嘉秧好端端在家,可能开心地玩了好久的轮子,只是不愿意午睡,扛到徐方亭回来打理。
次日讲座在中午结束,郭神最后结语:“都说孤独症是星星的孩子,那我们家长就是星星的桥梁,所谓干预,就是不断帮助孩子回应这个世界,不让他们自闭在自己的世界里。你们每一个家长,都是孩子的专家。”
这一点,徐方亭又比他走在前面,明明大家都只是高中毕业生。
她虽然不懂吹蜡烛是训练用口腔肌肉控制气息,可以促进发声,但她哪怕倒酱油腌肉,也让谈嘉秧扶一下瓶子;拌匀肉片也让他套上保鲜袋抓几把;手把手叫他拿扫把和垃圾铲扫地——她在教一个自闭儿参与这个地球每天息息相关的小事。
她用自己强大的直觉,早早走上一条正确的路,令他这个舅舅自叹弗如。
谈韵之对她交付信任。信任也是一种爱意,他看她时充满欣赏与热忱,只不过此时还很单纯,徐方亭把能力和精力都给了他们,这种100%的交付给予他强大的安全感,丑陋的占有欲没有暴露的机会。”
……
徐方亭和谈韵之随着人流出到大街等出租车。
太阳晒得人头晕目眩,一如刚接受洗涤的脑袋。两个人坐上出租车的后座,一时还忘记系安全带,亏得司机提醒。
徐方亭扭头问他:“你觉得怎么样?”
谈韵之从思考冲击里回过神:“郭神一个黄牛号炒到2000块,接诊时间最多半个钟;花230就可以听两天的讲座——”
“物超所值,”徐方亭深吸一口气到最后胸腔微颤,“如果我妈妈能早点下决心踏踏实实干预,我们家可能不会是这个样子了……”
徐方亭和谈韵之同进同出,引起谈礼同狐疑。
他追到谈韵之书房,问:“你们两个,怎么早上一起出去,中午一起回来,有什么情况了?”
“缘分。”
“……”
谈韵之翻开Mac,新建一个文件夹,命名“星星生存法则”。
今天讲座提到“孤独症家长最怕比孩子先走一步”时,谈韵之听到周围轻轻的抽鼻子声。
谈韵之虽然还没家长的觉悟,稚嫩的肩膀也扛不起重担,也不知道真正的家长还能不能回来接班。
但只要给予机会,不断练习,ASD的孩子也能学会许多东西。
那么,他作为一个NT,迎来了当家长的机会,再多加练习,他也可以成为合格的家长吧。
谈韵之新建一个文档——
《给外甥的一封信》
你是姐姐带来地球的宝贝,姐姐把我带大,也应当由我教会你这个星球的生存法则。
你还小,未来的路还很长,舅舅会陪你一起走。
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照着查询的路线,徐方亭乘了快一个小时的地铁。
这还是来沁南市后,第一次独自跑那么远的距离,虽然地铁窗外站台大同小异,徐方亭仍是抑不住欢欣。
出站后还需一段步行,路上出现一片风格迥异的建筑。楼层不高,外墙整齐排着白色几何图案,每一个图案由两个正方形错位叠加,使得8个顶点间两两距离一致。最特别在旁边一栋尖塔形建筑,尖端上顶着一勾弯月。
徐方亭在地图上找到它的名称,突然明白为什么这一条街都是牛肉拉面店。
大半个月圈囿在榕庭居,终日面对一个回应少的小孩,其中的枯燥与压力终于被一路的新奇感缓和。
穿过这片街区,一栋质朴的高楼立在眼前,楼顶顶着一排红色的黑体字:沁南市残疾人服务中心。
一个叫双米的孤独症服务机构将会在此举办讲座,邀请圈内大神分享家庭干预纲领,为期一天半。国内在孤独症诊断上的泰斗有两位,一南一北,人称南邹北郭,今天邀请的是北大六院的郭教授。
一周前,徐方亭在双米公众号上交了230的资料费,抢到一个名额。
徐方亭基本是最早的一批抵达,主办方在调试投影设备,摆放易拉架。
签到过后,找了第一排靠角落的空位坐下——中间部分满了。
右边的女人三十来岁,素颜,脸色略显暗沉,看了她一眼。徐方亭自然而然一笑,女人便问:“你是本地的吗?”
“对。”
“真方便,我们昨晚从外省坐高铁过来的,明天又要回去。”
“那好辛苦。”
“没办法,难得赶上郭神的讲座,”女人笑了笑,“我看你好年轻。”
“我是阿姨,帮别人带小孩的,两岁不到,”许久没跟新鲜面孔聊天,徐方亭难掩兴奋,“你小孩多大?”
“难怪,我就说看你不像生过小孩的,哪像我们那么苍老疲惫,”女人道,“我儿子上四年级了。”
“那有10岁了吧,是上普校吗?”
女人欣慰颔首:“对,上普校。可是问题行为还是一大堆。我们是倒退型的,两岁还好好的,到三四岁忽然什么都不懂了,吓死人!”
“能上普校能力应该还是挺好的!”
徐方亭替她开心,要知道她哥那会连特校也不收,只能成天呆在家里,停止学习,能力便不断倒退。
徐方亭正聊着,左边椅子脚擦出声响,扭头一看,多了一只薄型电脑包,再往上偷瞄包主人,正好撞上眼神。她吓一跳。
“你怎么也来了!”
谈韵之弯腰拉开电脑包,抽出一本MacAir摊桌上,挤着电脑包坐下。
“该我问你才是。”
徐方亭笑笑:“早知道你过来,我可以蹭你车。”
“对啊,你为什么不晚出门一点,害得我得给他洗屁股。”谈韵之像再度闻到味道,掀开Mac开机登陆。
徐方亭又是欣赏好一会MacAir的设计美学,等他调出空白文档,才说:“我真没想到你会来。”
谈韵之写日期、地点和主题,始终面对屏幕说:“还好意思说,有好东西不跟我分享,幸好我不小心赶上最后几个名额。”
徐方亭靠着椅背,三根手指晃着中性笔,她也带了笔记本,不过是真材实料的纸质笔记本,跟谈韵之的“城乡差距”再次凸显。
“要是我告诉你,是不是今天可以当出差?”
谈韵之转过头,挂着一副自得的笑容,“本来可以,可你为什么不呢?怪你自己。”
“……”徐方亭回击一个轻蔑的气音,也开始伏案写日期主题。
笔记本没用几页,翻开的左边部分轻薄,封面连着内页渐次飞起,最上面一张差不多竖起来。
谈韵之忽然歪了下脑袋,忍不住用两根手指把封面和扉页叉开,四个行书大气潇洒,如同印上去一般——
《观星日记》。
徐方亭像给他展示odidos毛巾一般,收笔摊开扉页,让他瞧个明白。
“工作日记。”
“你还……挺专业的,”谈韵之收回手,“别人还以为你搞天文学。”
徐方亭收着下颌低声一笑。
谈韵之飞快瞄了她一眼,说:“既然是工作日记,我是不是也可以参阅一下?”
徐方亭往回翻两三页粗览一遍,将笔记本推过去,“我差不多跟你说过,没什么稀奇的。”
谈韵之搁到Mac键盘上面翻看,字迹与扉页一致,一手行书可以上对联;内容大多熟悉,比微信发给他的更琐碎无序一点,可能每次写完日记她才开始汇报。
这小阿姨果然有两刷子。
徐方亭拿回笔记本后,顺便问他的Mac是不是传说中的苹果电脑,谈韵之说是。
然后,200多人的会议室差不多填满,讲座开始了。
双米的创始人是从事媒体行业多年,人脉广阔,当初因为女儿疑似孤独症,所以创立了这个媒体账号,旨在分享与交流更多干预知识,后来才发展成线下品牌,在圈内拥有超高知名度。
非常幸运的是,小姑娘属于误诊,早已“脱帽”,是个货真价实的NT。
第一个主题是“代币系统”,即开发出一套兑换规则,让自闭儿赢得一定数量的代币后,再兑换奖励,强化好行为,改掉坏行为。但其中有诸多需要注意的细节。
登场的是双米的两位BCBA督导,均拥有海外学习背景,所讲内容基本是PPT拓展版,理论性强于实操。
不客气地说,有点枯燥难懂。
谈韵之不打字时,就抱臂后靠看着大屏幕。
徐方亭的角度恰好被演讲台挡住,得不时瞄谈韵之Mac屏幕,但那号字体显然不是为她准备,小小的,眼睛很是操劳。
谈韵之突然全选,放大,这下终于是给她的字号了。
“谢谢。”她边抄边用气音说。
谈韵之低声说:“回去打一份给你。”
“太好了!”徐方亭有点烦躁地撂下笔。
代币主题结束,进入中场休息,主办方端来几箱包装点心让大家自取。
徐方亭扭头问:“你都听懂了吗?”
谈韵之依然抱臂,反问:“你没懂?”
这人今天穿一件白色坎肩短袖,抱臂时两只手收进手臂之下,把肱二头肌顶得更显结实庞大,力量感一目了然,整个人气势水涨船高,更嚣张了。
徐方亭低头看着笔记,习惯性用笔敲脑袋:“原理我懂,规则细节有点难理解。”
谈韵之坦坦荡荡地说:“哦,规则,我也没全懂。”
徐方亭不可思议瞪了他一眼,刚刚那副不可一世的语气,分明是全世界只有她一个人没懂。
谈韵之说:“我要是全懂,也是BCBA了。”
“……”
徐方亭起身要上洗手间,谈韵之依然抱臂起身,那双臂肌肉叠加身高,像来参加健身交流论坛似的。
她问:“你要不要点心,我顺便拿?”
“不要。”
徐方亭回来时从门口纵览全场,如果十年算一代,这应该是中国第三代自闭儿家长,有零星奶奶级别的。
主办方不建议带小孩参会,还是有一位家长带了小不点来,大概家中实在难以分出人力照料。
也不知道谈嘉秧在家中跟谈礼同相处得怎样。
徐方亭捎了三个小蛋糕回来,谈韵之瞥了一眼,好像喉结还滚了下。徐方亭忍着笑,把两个推向他那边,“给你,今早吃早餐比平常早,我都饿了。”
“哦……”谈韵之拿起其中一个,“这个牌子我以前吃过……”
下一瞬,谈韵之一口一个,又抱起胳膊,吃进去的小蛋糕好像变成长条形,堆成他发达的肱二头肌。
讲座继续,传说中的郭神终于登场,个头不高,戴着黑框眼镜,甫一开口,便振聋发聩——
“孤独症被称为21世纪的精神癌症,但是癌症要对症的药可以治疗,孤独症有吗?”
徐方亭下意识扭头,谈韵之刚好又接上她的眼神,两人都有点茫然,好像刚把“精神癌症”和谈嘉秧挂钩那一瞬,眼前一黑的迷惘。
“所以孤独症其实不是一种病,而是一种障碍。障碍的英文是disability,失能,失去能力。比如近视也是一种视力失能,但是日常中有人会把它叫做一种病吗?我们戴上眼镜就可以达到正常视力,也就是说,即使身体存在障碍,也可以通过辅助工具像正常人一样生活。
“所以在国外残疾人不叫peoplewithdisability,而叫peoplewithspecialneeds,特殊需要人士。
“近视的辅助工具是眼镜,而孤独症这种障碍需要的辅助呢?——是人,是在座的每一位家长或老师。”
郭神在临床多年,大量实例信手拈来,接触过圈中著名家长,讲说深入浅出,简直醍醐灌顶。
徐方亭一扫听不懂上一部分的浮躁,凝神谛听,忘记身旁谈韵之。
她的干预理念一部分与郭神的重合,一部分也得以矫正:没有任何一个行为是孤独症独有,孤独症不是靠症状来诊断,而是通过偏离常规的程度。
她先前认为“工具手”是孤独症典型,其实并不准确,只是因为自闭儿惯用“工具手”,没有其他表达方式,与常人有异,才值得怀疑。
郭神继续说:“孤独症虽然普遍伴随有智力障碍,但是又跟单纯的智力障碍儿童不同。如果用树来比喻,智力障碍就是一颗长得很慢的树,而且有可能长到一定高度就不长了;但孤独症是一颗长歪了的树,它往不该长的地方长,没有上限,但一直在长——能力都用来玩轮子了,对吧——所以教别的小孩叫‘教育’,教育我们的孩子却用‘干预’,就是通过外界干预,把树给扶正,让它长直了。”
谈韵之想起刚接触孤独症时,听说这类人带有刻板思维,适合高度重复性的工作,比如在图书馆整理书籍;榕庭居附近就有一个沃尔码,说不定谈嘉秧以后就可以在那里当一个理货员。
郭神的讲说犹如拨云见日,也许谈嘉秧可以拥有比理货员更多的可能性,上大学,独立工作,甚至组建家庭,像郭神接诊过的一部分自闭儿一样。
不过生育后代就免了,遗传风险太大。
中午徐方亭和谈韵之像大部分参会家长一样,在来时那条牛肉拉面一条街解决午餐。
“点一个大盘□□。”谈韵之拿出小东家的风范,在徐方亭犹豫不决与推让时,对着菜单说。
“可是里面有辣椒。”徐方亭指指菜单图片里面的青椒。
“然后呢?”
“你不是不吃辣椒吗?”
谈韵之抬起头,用没放辣椒的清淡语气:“我只吃辣,不吃椒。”
“那胡萝卜呢?”
谈韵之说:“只吃萝卜。”
徐方亭说:“在我家,菜盘子里面的东西都要吃光光。”
“辣椒是配料,”谈韵之说,“难道你会吃蒜蓉空心菜里面的蒜蓉吗?”
“菜汁都能拌饭吃。”
谈韵之又点一个青菜,说:“那一会你把青椒都吃完吧。”
“好啊。”徐方亭笑了下。
其实据说家里早年条件还可以,起码不会挨饿。可自从她哥确诊之后,走弯路花了不少钱在吃药、打针、针灸等物理治疗上,结果效果寥寥;眼看儿子越来越大,徐燕萍不得不痛下决心,一点一点嚼碎了教,花了几年教会自理,托给舅舅照料,她才重归工作,给徐方亭挣学费。
徐方亭小时候吃过最丰盛的宴席是别人家的酒席,满满一桌,菜碟如花盛开,徐燕萍总教她等菜上齐才能动筷。徐燕萍虽然是厨师,但在家无米难炊。
有一次,徐燕萍带她到市里办事,进了一个街边的餐馆,上来一道豌豆炒肉,徐燕萍开吃了,问她为什么不动筷。
徐方亭说:“我等菜上齐。”
徐燕萍默默低头,说:“上齐了。”
这一顿,徐方亭果然不断夹大盘鸡里的青椒。
谈韵之停筷喂了一声,“我开玩笑的,你不用全部吃完。”
“没有啊,我挺喜欢吃的。”
“……”
这个小阿姨也没装模作样矜持过,谈韵之便由她去了。
回到会议厅,有个奶奶在激动地跟七八个人说话。
“……刚确诊那会,我连自杀的心都有了,想以自己的生命唤起公众对孤独症的关注。后来去了双米干预,才半年小孩语言就干预出来了……”
有人含蓄地问费用,奶奶也神秘地比了一个数字9,半年。
徐方亭耸肩吐舌头,吓软了。一年18万,哪怕可以报销5万,一年13万的干预费也不是普通家庭所能承受,更何况干预不止一年。
她扭头望向谈韵之,“你当初考虑过这家吗?”
“太远了,”那边说,顿了下补充,“何况家里已经有一个老师了。”
徐方亭小小地“嘿”一声,飘飘然道:“如果不是我家出事影响心情和高考,说不定我就报师范学这个了。”
谈韵之切入她的话题:“你正常水平可以考哪里?”
“211保底吧,再幸运点可以考985,但我这次……”徐方亭皱皱鼻子,“反正读不上好大学,就暂时不浪费钱了。”
谈韵之还想说些什么,主办方看大部分人已经就位,提议下午场早开始早结束,郭神又站上演讲台。
……
这晚,徐方亭蹭上谈韵之的出租车,并约定明天一同出发。
谈嘉秧好端端在家,可能开心地玩了好久的轮子,只是不愿意午睡,扛到徐方亭回来打理。
次日讲座在中午结束,郭神最后结语:“都说孤独症是星星的孩子,那我们家长就是星星的桥梁,所谓干预,就是不断帮助孩子回应这个世界,不让他们自闭在自己的世界里。你们每一个家长,都是孩子的专家。”
这一点,徐方亭又比他走在前面,明明大家都只是高中毕业生。
她虽然不懂吹蜡烛是训练用口腔肌肉控制气息,可以促进发声,但她哪怕倒酱油腌肉,也让谈嘉秧扶一下瓶子;拌匀肉片也让他套上保鲜袋抓几把;手把手叫他拿扫把和垃圾铲扫地——她在教一个自闭儿参与这个地球每天息息相关的小事。
她用自己强大的直觉,早早走上一条正确的路,令他这个舅舅自叹弗如。
谈韵之对她交付信任。信任也是一种爱意,他看她时充满欣赏与热忱,只不过此时还很单纯,徐方亭把能力和精力都给了他们,这种100%的交付给予他强大的安全感,丑陋的占有欲没有暴露的机会。”
……
徐方亭和谈韵之随着人流出到大街等出租车。
太阳晒得人头晕目眩,一如刚接受洗涤的脑袋。两个人坐上出租车的后座,一时还忘记系安全带,亏得司机提醒。
徐方亭扭头问他:“你觉得怎么样?”
谈韵之从思考冲击里回过神:“郭神一个黄牛号炒到2000块,接诊时间最多半个钟;花230就可以听两天的讲座——”
“物超所值,”徐方亭深吸一口气到最后胸腔微颤,“如果我妈妈能早点下决心踏踏实实干预,我们家可能不会是这个样子了……”
徐方亭和谈韵之同进同出,引起谈礼同狐疑。
他追到谈韵之书房,问:“你们两个,怎么早上一起出去,中午一起回来,有什么情况了?”
“缘分。”
“……”
谈韵之翻开Mac,新建一个文件夹,命名“星星生存法则”。
今天讲座提到“孤独症家长最怕比孩子先走一步”时,谈韵之听到周围轻轻的抽鼻子声。
谈韵之虽然还没家长的觉悟,稚嫩的肩膀也扛不起重担,也不知道真正的家长还能不能回来接班。
但只要给予机会,不断练习,ASD的孩子也能学会许多东西。
那么,他作为一个NT,迎来了当家长的机会,再多加练习,他也可以成为合格的家长吧。
谈韵之新建一个文档——
《给外甥的一封信》
你是姐姐带来地球的宝贝,姐姐把我带大,也应当由我教会你这个星球的生存法则。
你还小,未来的路还很长,舅舅会陪你一起走。
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